Se trata de una patología cuyo tratamiento cuesta alrededor de 2 millones pesos mensuales en medicamentos. Es una enfermedad congénita, hereditaria siendo los padres portadores sanos.

Al respecto, Garay agradeció el acompañamiento y compromiso del mandatario comunal –quien declaró de interés municipal el día 8 de Septiembre al conmemorarse el Día Mundial de la Fibrosis Quística.

Por su parte, Garay aclaró que no existe un registro formal que dé cuenta de la cantidad de casos en la Argentina, sino que el mismo es elaborado por los propios padres. Al comenzar su viaje hace tres meses y medio se creía que existían unos 1000 casos. Sin embargo la cifra ya supera hoy los 3000, contabilizando entre ellos unos 10 casos en Florencio Varela.

La fibrosis quística no tiene cura, pero si tratamiento. No es contagiosa, y lo que produce es que al nacer, las células de ese bebé no producen agua, por lo que el aparato digestivo no asimila las grasas, y es muy severa en el deterioro pulmonar, del hígado y páncreas. Por eso es muy importante hacer al momento del nacimiento el estudio en el que se le saca una gotita de sangre del talón del pie al bebé. La detección dentro de los primeros 10 días de vida es fundamental ya que pasado ese tiempo, la enfermedad empieza a tratarse confusamente desde el punto de vista médico.

Ley Nacional:

Luis Garay contó que hay “tres proyectos de ley a partir de enero de 2018 que llegaron a la comisión de salud y quedaron, ahí se frenaron”.

Garay fue contundente al sentar su posición respecto del manejo del actual gobierno nacional. “Este gobierno, desde el momento que hizo desaparecer el Ministerio de Salud, de ahí para abajo fue todo en declive”, señaló.

En este sentido, explicó que hasta el 2015, la obtención del certificado de discapacidad le permitía a los enfermos acceder a los tratamientos dando cobertura de su obra social. Sin embargo con este gobierno, lograr dicha acreditación en un proceso largo y tedioso que no siempre llega a buen destino. “Por eso el pedido del tratamiento del proyecto de ley, para que ningún chico quede sin cobertura, tenga o no obra social”, destacó.

El camino recorrido por Garay es asombroso y muy difícil. Comenzó en Córdoba, pasando por diferentes municipios de provincias como San Luis, Buenos Aires, Entre Ríos, Rio Negro, Neuquén, Mendoza, San Juan, La Rioja, Catamarca, Santiago del Estero,  Tucumán, Salta, Jujuy, Formosa, Chaco, Corrientes, Misiones y Santa Fe, hasta entrar al Gran Buenos Aires. El recorrido culminará el 9 de Septiembre cuando lleguen al Congreso a presentar el petitorio.

Transformar su dolor en lucha

En su caso personal, Luis descubrió que era un portador sano con la pérdida de su hija Nadia, de sólo un año y medio. Al poco tiempo llegó su hermano Mario, quien sí recibió la confirmación del diagnóstico positivo, aunque por el año ‘84 los médicos sólo podían estimar el tiempo de vida que quedaba.

Mario vivió hasta los 25 años, cuando su papá decidió que transformaría “su dolor en lucha”. Empezó presidiendo una Asociación de Padres, que se diluyó a medida que esos papás fueron perdiendo a sus hijos. Pero no bajó los brazos y hoy elige esta cruzada para visibilizar el problema y reclamar ser escuchados.

La campaña intenta sumar adherentes a la consulta popular, para obligar a que se ponga en tratamiento el proyecto de ley. Para eso necesitan superar el millón de firmas.

“Hoy tenemos en el país los profesionales, el tratamiento y la medicación necesaria. Lo que necesitamos es una ley nacional que obliga a las provincias, y el estado nacional se compromete a garantizarles la medicación y tratamientos a estos chicos”, detalló. Y agregó: “Tenemos que terminar con la ausencia del estado”.

Cómo hacer para firmar:

Para poder adherir al petitorio para exigir que se de tratamiento a la ley, se puede acceder a través del siguiente link https://www.change.org/p/ayudanos-con-tu-firma-a-que-se-apruebe-el-proyecto-de-ley-para-la-fibrosis-quistica  e ingresar los datos que permitan contribuir a esta noble causa.

También hay disponibles planillas en diferentes lugares de la ciudad, entre las que se encuentra el Palacio Municipal.

También está previsto realizar junto al municipio un evento para concientizar sobre la fibrosis quística y seguir juntando firmas.